17.

kastje

Het programma waarmee ik mijn blogtitels maak, krijg ik dankzij een update van mijn laptop niet meer opgestart. Ik vond een andere oplossing maar dat betekent een ander lettertype. Zou ik in het verleden uren gaan puzzelen, nu denk ik alleen maar ‘het zij zo’. Beetje zonde om me daar nu druk om te gaan maken, kost energie en die is deze week he-le-maal foetsie.

Het was al voorspelt dat zowel vermoeidheid als pijn weer als vanouds aanwezig zouden kunnen zijn en daar hield ik rekening mee maar als het dan toch weer ‘bagger’ is, is dat wel een baalmoment en dan is ‘het zij zo’ toch net wat lastiger. We kijken het de komende weken even aan en indien nodig komen er meer dagen tussen de behandelingen. Aan de ene kant fijn en prima oplossing als de bouwval weer wat harder gaat rammelen, aan de andere kant wil ik hier toch ook het liefst zo snel mogelijk van af. Het gaat nu al een maandenlang traject worden, naast de revalidatie die volgende maand weer verder gaat, en als we er dan elke keer nog een extra week tussen gaan laten, zie ik nog even geen eindpunt. Maar ik heb geleerd niet meer te veel vooruit te kijken. Morgen kan het zomaar allemaal weer anders zijn ….

Een lange tijd ‘uit de running’ ga je toch ook zien aan je huis. Nou ben ik al niet zo’n bewaarder en puilden mijn kasten al nooit uit maar her en der werd toch al snel wat weggestopt. Verplaatsen heet dat en dat is net wat anders dan opruimen. Omdat alles op ander tempo moet en vooral niet te lang achter elkaar deden we de afgelopen weken een soort van ‘kastje per dag’. En manmanman dan blijkt dat kasten echt een heel stuk leger kunnen. Ik gaf al 2 kasten mee aan jongste die op kamers ging en daarvoor kwamen hier in huis geen kasten terug. Alles wat 1 a 2 jaar ongebruikt ligt en vooral niet gemist werd, kon vertrekken. Er ging dus heel wat op Marktplaats, naar de kringloop of gewoon naar de milieustraat.

Heerlijk al die opgeruimde kasten met (half)lege vakken. Eens kijken of we dat zo kunnen houden. Budgettair gezien wel zo handig want als die kasten leeg blijven, betekent het dat er niets bij gekocht wordt. En weinig tot niets aanschaffen, is natuurlijk héél fijn voor mijn budget waar al behoorlijk in geknepen is en waar nog verder in geknepen gaat worden. Een opgeruimd huis is een opgeruimd hoofd, het geeft mij altijd rust en sinds onze grootste rommelkont op kamers woont, scheelt het al heel veel maar nu net even meer. Een kastje per dag is dus afgerond op één laatje waar we vandaag achter kwamen, gewoon over het hoofd gezien. Heel veel spannends zit er niet in maar die moet nog even. Daarna volgt het project ‘een klusje per dag’ want naast opgeruimd wil ik het ook weer echt Lynn-proof hebben. Soort van najaarsschoonmaak … uiteraard ook weer in hele kleine etappes 😉

16.

draak

Mocht ik ooit getwijfeld hebben dat mijn bouwval en mijn hoofdkantoor met elkaar verbonden zijn, weet ik inmiddels wel beter. Het was al voorzichtig voorspelt dat met deze behandeling de bouwval wel weer eens extra zou kunnen gaan rammelen. Eh ja dus … overduidelijk. De behandeldag zelf zou ik het liefst in mijn bed kruipen zonder licht en geluid want alles onder de dakpannen van mijn hoofdkantoor barst er zowat uit, mijn maag doet daar dan gezellig aan mee.

Maar in bed is niet de oplossing, rustig aan wat afleiding zoeken, werkt beter. Dus schilderde ik een kastje, werkt héél therapeutisch. Ik zeg al jaren bij elk kastje, plank of tafeltje waarop ik sta te kwasten dat ik dat wel elke dag zou willen doen, werkt voor mij héél zen. Maar omdat ik maar een klein huisje heb en ik niet van teveel spullen hou, kwast ik maar heel af en toe. Ik volg zo af en toe een workshop en ga steeds meer ‘kwasten’ in mijn freubelhok en ontdek beetje bij beetje hoe leuk mixed media en art journal kan zijn.

Dat gefreubel is wel lastig met 10 beweegdeeltjes die aanvoelen alsof ze in de gymzaal te lang aan de ringen hebben gehangen omdat je niet de eerste wil zijn die los moet laten, en daarna zo lekker krom staan en als je denkt dat dat het is, gooi je ze tussen de deur voor de finishing touch … zo voelen mijn handen dus, waarschijnlijk omdat ik in mijn slaap wel heel veel gebalde vuisten maak en die héél hard dicht knijp. Het voordeel van mixed media is dat het in ieder geval niet in één keer af hoeft en je in delen kan werken 😀

Mijn vingertoppen zijn af en toe vuurrood en voelen aan alsof ze in brand staan. Zo voelt dat dan tegelijkertijd ook op mijn wervelkolom. Bijzonder toch, verder geen enkele uitslaande brandgevoel, alleen daar. Ik ben een soort van vuurspuwende draak waarbij elke wervel zo’n vlammerige stekel is en het echte vuurwerk uit mijn handen komt. Ik hou niet van draken, van die reptielachtige enge dingen. Ik liep als kind in de Efteling al door in het sprookjesbos bij Draak Lichtgeraakt. En ik hou dus al helemaal niet van dat ‘gevlam’ in mijn lijf.

Maar die draak is er vast niet voor niets en hoe ik ook gruwel van draken, ze staan wel symbool voor hoeder van de innerlijke wijsheid en dat maakt de draak alweer een stuk positiever. Een totemdier die je helpt bij je ontwikkeling en ik heb nog wat te ont-wikkelen. Draken moet je dus blijkbaar niet bestrijden maar draak moet je leren rijden. De kunst is nu om mezelf niet als een draak te gaan gedragen. 😀 😀 😀 

15.

sessie.png

Is het handig om met een behandelprogramma te gaan starten als je vakantie hebt? In mijn geval is vakantie momenteel een zomerstop van het revalidatiecentrum en mijn snufferd even tijdelijk niet op mijn werk laten zien, maar dat deed ik toch al een hele tijd zo min mogelijk. We wandelen wat rondjes voor zover ik dat aan kan, zitten op hele gezellige terrasjes, klussen en rommelen wat in huis en verder doe ik zoals altijd … bankbintje spelen en als het lukt wat boeken lezen. Klinkt op zich als prima vakantie, maar dit deed ik in de maanden er voor eigenlijk ook allemaal al wel. Een staycation is prima maar ik ‘stay’ al zo lang in en rondom huis dus het voelt niet echt als vakantie.

Vakantieplannen hebben we wel maar ik durf niet meer te ver vooruit te plannen dus boek ik nog even niets en plannen en dromen we vooral lekker verder tot het moment dat ik de gok durf te nemen. Vakanties zijn tenslotte niet gratis en mijn inkomen is al gedaald (iets met wetgeving en 2e ziektejaar) en zal waarschijnlijk in 2020 nog een flinke opdoffer krijgen. Dat betekent niet dat er geen vakanties meer in zitten, maar ik ben wat voorzichtiger geworden. De leuke meevaller van deze week, eentje waarvoor ik eigenlijk geen energie had en het maar liefst een maandje of 10 duurde (een hele zware bevalling dus haha ..) is een cadeautje en gaat daarom zeker in het vakantiepotje! Dat verzacht de boel dan weer een beetje.

Dus … terugkomend op de vraag of het handig is om in je vakantie te starten zou een ‘ja’ kunnen zijn gezien bovenstaande. Het zou ook handig kunnen zijn omdat het betekent dat ergens in het najaar zowel mijn revalidatie als dit zo’n beetje tegelijk op een eindje gaan lopen en ik daarna van lieverlee steeds een beetje meer ‘losgelaten’ wordt op wat nazorg na, tenzij mijn bouwval nog verder instort maar die optie verwacht tot nu toe niemand dus ik ook maar niet. Dus ja, agendatechnisch ook handig.

Toch besefte ik gisteren dat een iets latere start beter was geweest want daar waar ik alles doe om bepaalde onderwerpen, flashbacks, herinneringen, geuren, uitspraken, noem maar op te vermijden gaan we er nu helemaal in … en dat is gewoon ruk. Er was al aangegeven wat de bijwerkingen zouden kunnen zijn. Nou die kreeg ik in XXL-versie en ik kon niet anders dan mijn bed op zoeken. Mijn ziek zijn begon 1,5 jaar geleden met een grieperig gevoel, koortsig, al die spieren die zeuren en een keelpijn waardoor mijn stem ook zo lekker schor klonk en daar bovenop wilde ik alleen maar slapen, zo moe was ik.

Daar hielp allemaal geen paracetamolletje aan en die grieperige toestanden gingen maar niet weg. Ik bleef me zo voelen, bleef overdag ‘bijslapen’ en de ‘spierpijnklachten’ werden maar erger en erger tot ik helemaal niet meer uit de voeten kon. De afgelopen maanden leerde ik anders om gaan met gedachten, leerde ik weer voorzichtig in beweging komen en leerde ik nog een heleboel andere dingen om de boel een beetje te stabiliseren en dat lukte redelijk. De bouwval stond weer in de steigers en er werd ‘versteviging’ aangebracht.

Gisteren was alles weer voltallig aanwezig en hoe … wat voelde ik me beroerd. Hoofdpijn als één van de bekende bijwerkingen. Die van mij knalde nog net niet uit elkaar. Maar … vandaag zit hij nog altijd op mijn romp, is de koorts weer gezakt, voel ik me beroerd maar kan uit bed en werken mijn onderdanen redelijk mee … en besef ik dat ik hoe dan ook hier door heen moet.

Ik vond de ‘wat gaat er door je heen’ altijd een waardeloze vraag. Zie je dat dan niet, dacht ik dan. Maar nee, aan mij zie je inderdaad niets, besefte ik jaren later. Aangeleerd gedrag en vooral een overleefmechanisme want a) gunde ik iemand niet dat hij zag wat door woorden en vooral daden aan schade werd aangericht en b) wilde ik vooral niet dat mijn welpjes iets zouden merken. Gisteren moest er dus even gefinetuned worden of het überhaupt wel bij me binnen kwam want hoewel ik het al eerder had aangegeven dat ik emotieloos reageer – aan de buitenkant –  kon ook de therapeut niet inschatten wat en of er daar ergens aan de binnenkant iets met me gebeurde. Daar gebeurde veel … héél veel!!

14.

koord

Al 1,5 week tuf ik niet meer een aantal keer per week over die mooie stadssingels maar ben ik even ‘losgelaten’ en mag ik het tijdelijk zelf proberen. In het gesprek met de revalidatiearts gaf ze aan dat het wel de bedoeling is dat ik af en toe tegen grenzen aan loop of over grenzen heen ga omdat ik anders nooit ga ontdekken wat nou mijn grenzen zijn. Ik kon op dat moment alleen maar denken ‘hoe dan’?? Terug naar hoe het ooit was, terug naar wat ik allemaal wel kon, met het grootste gemak gewoon, kan en vooral gaat niet meer. Maar elke keer mijn neus stoten tegen zo’n onzichtbaar wandje en dan niet op ‘du moment’ maar uren of dagen later, is nou niet echt om vrolijk van te worden.

Het is het blijven zoeken naar het juiste ritme van inspanning, ontspanning én herstellers. Die laatste heb ik pas echt ontdekt tijdens het revalideren. Het betekent dus ook dat ik alles in stapjes doe, geen urenlange activiteiten maar ik knip alles op in tijdsblokjes. Zelfs bijvoorbeeld koken werkt zo; eerst groenten snijden en dingen voorbereiden, dan pauze en dan pas echt met de pannen gaan rommelen. Het lijkt op Slow Living en dat kost per dag veel meer tijd dan wanneer ik alles huphuphup deed.

Maar het zorgt er voor dat die altijd aanwezige vermoeidheid en vooral die f*cking pijn in mijn lijf (die me zelfs ’s nachts uit mijn slaap haalt) enigszins stabiliseert. Het vraagt dus om strakke planning en structuur waarbij ik wel moet proberen om af en toe ook buiten die kadertjes te kleuren. En als er iemand juist enorm van out of the box was, dan was ik het wel maar nu … ik vind het zooo spannend dat ik daarom een verlenging van mijn revalidatietraject krijg.

Soms vlamt die pijn opeens weer op zonder reden, althans een voor mij duidelijke verklaarbare reden en daar word ik heel onrustig van, nog net niet stapelgek. Want hoe lang blijft dat monster, krijg ik ‘m weer getemd, wat is er voor nodig, wat deed ik fout? Het enige wat ik dan kan doen, is terugpakken op wat ik de afgelopen maanden geleerd heb, namelijk afstand nemen van al die (paniek)gedachten oftewel het defuseren.

Mijn hoofdkantoor vol met gedachten; het is als een overvolle mailbox met daarin ook heel veel SPAM-berichten. Die lees ik toch ook niet, laat staan dat ik er op reageer, ik weet niet hoe dat bij jou zit maar die gaan bij mij gelijk de prullenbak in. Ik lees alleen de mailtjes die belangrijk zijn. Dat ik op het moment dat de pijn weer opvlamt en dat duidelijk te zien is aan mijn lopen … eh strompelen … aan een rolstoel denk, is nou niet echt helpend, gewoon een SPAM-bericht vanuit mijn hoofdkantoor dus.

Kwijt raak ik die gedachte niet, maar ik kan wel bepalen welke gedachte ik meer of juist helemaal geen aandacht geef. SPAM uit je mailbox deleten, zorgt ook niet dat er geen nieuwe rommel in mijn mailbox komt en zo is dat dus blijkbaar ook met gedachten … en nu probeer ik dus zelf de controle te houden wat ik daarmee doe. En wel duidelijk dus dat die SPAM-berichten de aanstellerige aandachttrekkers zijn. Als gedachtenchaoot is deze manier van mijn hoofdkantoor opruimen en vooral op orde houden wel even wennen 😁😁😁

 

 

13.

gesprek

Ik wist inmiddels al dat met diagnose B ik al 3x meer kans zou hebben op het gedoe rondom diagnose C dan een normaal en gezond mens, bij die club blijk ik niet meer te horen 😉 Dat was al even slikken. Niemand die me daar destijds op gewezen heeft. Geen idee of ik de dingen dan anders gedaan zou hebben want ik had weinig keuze, maar toch. Ergens in mijn jaren van op standje overleving had ik dan misschien toch beter of anders naar bepaalde signalen geluisterd en er misschien ook wat mee gedaan.

Dat ik er nu achter kom dat de behandeling die ik destijds gehad heb, nou niet helemaal gegaan is zoals het zou moeten gaan, was alweer even slikken. Het begint zich een beetje op te stapelen zo. Heel vrolijk word ik er allemaal niet van. Diagnose stellen is één, dat lukte nog wel en heel eerlijk met mijn verhaal achter de voordeur had ik die zelf ook wel kunnen stellen. Maar de juiste behandeling, of nog beter … de juiste uitvoering ervan want daar is men blijkbaar ook behoorlijk de mist mee in gegaan waardoor ik nu niet meer zo durf.

Ik heb het zo lang afgehouden, wetende hoe zwaar ik het de vorige keer vond, zocht samen met mijn reva-team naar andere behandelingen en had gisteren een intake waar beide opties mogelijk zijn, zelfs in combi. Maar omdat destijds de rommel niet goed opgeruimd is, zelfs niet eens uitgesorteerd is en we in Nederland te maken hebben met zorgverzekeringen en hun coderingen moet er op basis van een intake een inschatting gemaakt worden of dit in een redelijk korte termijn (maandenlang vind ik toch ook niet echt korte termijn maar goed) opnieuw behandelbaar is of dat het lange-termijn-werk wordt. Ga er maar aan staan om die inschatting te maken want ik denk altijd dat het allemaal wel mee valt. Maar in de afgelopen maanden is me duidelijk gemaakt dat het allemaal helemaal NIET zo mee valt.

Ik heb een opdracht mee naar huis gekregen voor het vervolggesprek want inderdaad de intake alleen was niet genoeg om een inschatting te kunnen maken. Die opdracht is (uiteraard) niet leuk en zorgde vannacht alweer dat ik, terwijl het al zo plakkerig warm op mijn slaapkamer was, weer in de foute B-film zat. Die film die je niet wil zien maar die eindeloos herhaald wordt zonder dat je op het repeat-knopje duwt. Gewoon gratis en voor niets … maar vooral ongewild … een afspeellijstje.

Het positieve van dit alles is dat ik professionals tref die niet alleen begripvol zijn, want da’s even leuk die aai over je bol maar als er verder niets gebeurt, schiet dat ook niet op en zag ik de rolstoel vs rollator toch steeds dichterbij komen. Of ik die op lange termijn nodig heb, weet niemand maar nu nog even niet. Dat is dus de winst van een aantal maanden intensief revalideren. Profs die vooral héél veel ervaring hebben met mensen met zo’n labeltje als de mijne. Die daardoor vooral ook héél goed en onderbouwd zaken kunnen uitleggen en met me meekijken welke stappen wel of niet handig zijn en mij daarin mijn grenzen laten opzoeken. Want als ik dat niet doe, leer ik niet waar mijn grenzen liggen. De kunst is nu om die grenzen niet steeds een beetje meer te verleggen en steeds een beetje meer ‘landje te veroveren’ maar ze te laten liggen waar ze zijn. Met Stratego won ik vroeger ook altijd al … zou dat iets zeggen 😀 😀 😀

12.

fitbit.png

Mijn hardloopschoenen staan ergens in een zolderkast te verstoffen, mijn hardloophorloge gaf ik aan oudste mee die een aantal weken getraind heeft voor een heel leuk loopje. Heel eerlijk … ik verwacht ook niet meer dat ik nog zal hardlopen, laat staan mindful beweegtrainingen zal geven. Maar omdat ik niet eeuwig in het revalidatiecentrum blijf en het uiteindelijk toch ook zelf moet gaan doen, schafte ik een activity tracker aan waarmee ik kan zwemmen, die stappen telt en die mijn slaappatroon in beeld brengt. Vorige week had ik ‘m een hele week om. Deze week is het mij te warm a) voor zo’n zweetbandje om mijn pols en b) om überhaupt stappen te zetten 🙂

Als ik de Fitbit had gehad voordat mijn lijf op stop ging, had ik het aantal te halen stappen minstens op 10.000 laten staan, liefst nog wat hoger. De afgelopen 3 maanden heb ik in ieder geval iets geleerd en dat is vooral leren voelen wat het bouwvallig lijfje aan kan en hoe ik dat héél voorzichtig moet aanpakken om met kleine stapjes op te bouwen. Dat ding om mijn pols is een houvast dat ik de lat voor mezelf niet te hoog leg. Dus als eerste knutselde ik aan de instellingen en stelde het aantal stappen per dag héél ver terug. Ja, u leest het goed, niet meer maar juist minder … kilo’s ook graag trouwens want van lekker actief naar bankbintje helpt natuurlijk ook niet.

Laten we even realistisch blijven; 3 maanden geleden strompelde ik het revalidatiecentrum nog in, was een rondje-hondje al geen feestje en inmiddels loop ik dan wel iets vlotter (maar nog altijd héél rustaagh) en nog belangrijker met wat minder pijn en kan ik wat langere stukken maar LAW-routes (lange-afstand-wandelingen) gaan ‘m voorlopig (en waarschijnlijk gewoon helemaal) niet worden. Maar ik kijk niet teveel terug naar wat ik kon of hoe het was, dat brengt me niets. Kijken wat nu haalbaar is en elke stap of zwemslag erbij is meegenomen. Tijdens mijn revalidatiezomerstop mag ik zelf proefoefenen, maar met temperaturen van op-weg-naar-40 graden moet ik even bedenken hoe ik dat creatief ga oplossen …. is stappen in marcheerhouding onder de douche een optie? 🙂

 

11.

leeslijstje

Na jaren vooral studieboeken gelezen te hebben, heb ik nu, tijdens mijn revalidatieperiode, alle tijd om weer gewoon leesvoer te lezen. Prima dagbesteding voor al die momenten dat ik toch maar op de bank hang of bij goed weer onder de overkapping. Maar omdat mijn vingers aanvoelen alsof ze tussen de deur hebben gezeten, dacht ik dat een e-reader wel handig zou zijn. Héél eerlijk, dat wordt ‘m niet! Prima voor op vakantie of op de momenten dat het sjouwen met boeken niet heel praktisch is maar geef mij maar gewoon een echt boek. Een boek waarin ik nog echt een bladzijde om sla, een boekenlegger in stop daar waar ik gebleven ben en zodra het boek uit is, ik die altijd symbolisch dichtklap met de woorden ‘done’. Dus de e-reader ligt in de la te wachten tot hij dit jaar misschien toch nog mee in een koffer mag.

Mijn boekenkast zit inmiddels aardig vol en er zijn nog maar een aantal schrijfsters waarvan ik de boeken koop en die een plek op één van de planken krijgen. E-books downloaden vind ik dus ook maar zo-zo en ondertussen lees ik alweer lekker weg dus werd ik weer lid van de bieb. En dan natuurlijk wel die in de stad. Vroeger (oh oh wat klinkt dat al op senioren-niveau :D) liep ik in het oude gebouw uren te struinen tussen de boeken, van verdieping naar verdieping. De bieb verhuisde en blijkt alweer gedateerd want er wordt nog druk verbouwd.

Struinen tussen de boeken doe ik inmiddels online en zodra mijn ‘bestelling’ klaar ligt, tuf ik vanuit het revalidatiecentrum even de hoek om of rij ik gezellig op zaterdagochtend om daarna bij één van mijn favoriete koffieplekken in de stad een latte te bestellen. Toch valt lezen soms nog tegen; zijn het niet de handen die een boek al te zwaar vinden, dan is het wel mijn hoofdkantoor die niet kan onthouden wie nou bij wie hoort in het boek. Beetje is een beetje aanpassen, maar lezen staat nog altijd erg hoog boven aan in mijn lijstje van genietmomenten. En dat blijkt wel aan het stapeltje wat als ‘gelezen’ een plek in de boekenkast krijgt en het stapeltje wat klaar ligt om bij de bieb in te leveren.

Boekentips en leesinspiratie haalde ik jarenlang op de website van Dizzie waar ik erg actief was tot deze in 2016 offline ging. Ik vond net nog mijn leeslijstjes van de jaren 2009 t/m 2014 en wauw, wat een stapels heb ik toen weg gelezen. Mijn draai op Hebban heb ik nog altijd niet gevonden. Met de concentratie van een kiwi heb ik even niet de puf om allerlei sites door te spitten op zoek naar leuke boeken. Wie wel hele fijne hashtag heeft op instagram is Gittepetit met haar #gittepetitleest maar andere tips altijd welkom!

Ik las gisteren Een tuin bij de zee van Marcia Willet uit en nu ligt er een boek van Leila Meacham klaar. Ik las al eerder Rozen en Korenblauw van haar en heel benieuwd of  ik Het zwarte goud nu ook weer tenminste 4 sterren waard vind.

leeslijstje 1-10